難病・慢性疾患全国フォーラム2023集会アピール採択および調査基礎資料公開

難病・慢性疾患全国フォーラム2023は、2023年11月18日（土）、集会アピールが採択され、終会しました。

また、プログラム第2部「難病法・児童福祉法5年見直しの総括」の「難病対策見直しに対する評価アンケート結果報告」での発表資料と、会場掲示パネル資料は、NPO法人ASrid様のウェブサイトに掲載されております。

難病・慢性疾患全国フォーラム2023　集会アピール

　ウクライナやパレスチナで続いている戦いの中、慢性疾患を持つ人たちはどうやって暮らしているのだろうか。
薬が入手できず動けずにいるのではないか。
人工呼吸器をつけている人は、果たして生きているのだろうか。

　現在の世界情勢を考えると他人事とは思えません。
戦いはいつの時代も弱い者たちが巻き添えになり、人間の愚かさに涙が止まりません。

　そんな緊張した世界情勢の中でも、改正後の難病法・児童福祉法の検証や、データベースに関わる個人情報の取り扱い方、ゲノム解析や新たな医療の情報収集、就労や就学に関することなど「課題解決」のため、私たちは活動を粛々と進めていかねばなりません。

「聴いてください、わたしたちのこと」

生まれた時から病気や障害を持って生きている子どもたち
ある日突然、体が思うように動かなってしまった人
見えていた景色がだんだん見えづらくなり、いつの間にか見えなくなってしまった人
体が動かなくなっても、働かなければ生きてはいけない進行性の病気と暮らす人
誰にも言えない病気のこと、誰にもわかってもらえない病気のこと
身も心も病んでしまった人たち

でも、わたしたちには仲間がいます。
「ひとりじゃないよ」と声をかけてくれた仲間がいます。

　今日のフォーラムでは、わたしたちのことを考えてくださっている、行政や企業など様々な団体とのつながりを通して仲間を増やし、また一つ大きな輪を広げることができました。
わたしたちはこれからも誰もが生きやすい社会を目指して活動を続けていきます。

2023年11月18日
難病・慢性疾患全国フォーラム2023

この集会アピールは、難病・慢性疾患全国フォーラム2023　ウェブサイトにも掲載しております。

集会アピールに関するお問い合わせ
難病・慢性疾患全国フォーラム2023実行委員会事務局
（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会内）
担当：大坪、辻
〒170-0002　東京都豊島区巣鴨 1-11-2　巣鴨陽光ハイツ 604号
TEL：03-6902-2083
FAX：03-6902-2084
mail：jpa＠nanbyo.jp　※アットマークは半角に置き換えてください。