募る、答える
JPA、「紙の保険証廃止」「難病の医薬品等の適用拡大」「難病患者就労支援状況」３つのアンケート結果を発表
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、3つのアンケート『紙の保険証廃止に関するアンケート』、『難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケート』、『難病患者就労支援状況 会社の制度や […]
【回答ご協力のお願い】移行期医療支援体制実態調査（令和６年度厚生労働省難病等制度推進事業）
このたび、厚生労働省「移行期医療支援体制実態調査」事業では、小児科から成人期診療科への移行における取組状況や課題の基礎情報とするため、小児慢性特定疾病のある方の保護者様や、過去に小児慢性特定疾病の医療費助成を受けていた […]
【公募】「5月23日は難病の日」周知事業（2024（令和６）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2024（令和６）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業の一環で、「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。 対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目 […]
【パブリックコメント募集中】小児慢性特定疾病の疾病追加等に関する意見
小児慢性特定疾病の疾病追加等に関するパブリックコメントの募集情報をお知らせいたします。 児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第三項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに […]
【募集開始】2024年度「1000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」
2024年10月1日更新 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年度の「1,000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」の募集を開始しました。 いずれも、難病及び小 […]
日本オスラー病患者会：電子署名協力のお願い
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、オスラー病患者の中学生への教員による暴行事件に関し、電子署名活動を行っています。 2023年5月、滋賀県の中学校に通うオスラー病の生徒が、同疾患特有の「くり返す鼻血」のため体 […]
Innovation for NEW HOPE 日本で最先端の治療法が1日でも早く、継続して届く社会の実現を目指すプロジェクト(運営事務局：アステラス製薬株式会社)
Innovation for NEW HOPEは、「希望があふれる世界をみんなでつくる」を目指す世界観として、「日本で最先端の治療法が1日も早く、継続して届く社会」を実現するために、最先端の治療法について、患者さんや市 […]
【イベント募集】RDD2024公認開催地域（助成金他特典あり）
Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD／RDD Japan 事務局）は、RDD活動のひとつ、RDD2024公認開催地域を募集しています。 RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性 […]
マイナンバーカードと健康保険証の連携についてIBDネットワークが声明発表
NPO法人IBDネットワークは、2023年7月22日、「マイナンバーカードと健康保険証の連携について100％信用のできるシステムが整うまで運用の停止と、当面の間は現行の健康保険証の存続を求めます」との声明を発表しました […]
【願いの募集】病や障がいによって諦めていた願いを無償でかなえるプロジェクト（エムスリー株式会社）
エムスリー株式会社CaNoW（カナウ）事務局は、『CaNoW（カナウ）』 という「病や障がいと共にある方」の願いを無償でかなえるプロジェクトを行っております。 病気のせいであきらめてしまっていたあなたの願い、CaNoW […]