高額療養費見直し問題の啓発チラシと解説動画を作成いたしました
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表：大黒宏司）は、高額療養費見直し問題の啓発チラシを作成しました。 多くの患者の声によって、高額療養費制度の見直し案は一時凍結となりました。しかし現在、「高額療養費制度の在り方 […]
【1月24日配信】ふらっとモーニング第39回 ゲストは血友病当事者の親御さん、大分ヘモフィリア友の会、大分県難病連、JPA理事の廣瀬友美さん新着!!
ふらっとモーニング第39回は、2026年1月24日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、血友病当事者のお子さんをもち、大分ヘモフィリア友の会の役員、大分県難病連およびJPAの理事でもある廣瀬友美さんで […]
【緊急】2026年1月21日からの大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。新着!!
2026年1月21日（水）からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせくださ […]
【2月28日開催】えひめ難病サロン交流会特別編新着!!
毎月第2金曜日に開催中のえひめ難病サロン交流会。平日昼間の参加が難しい方がいらっしゃるため、今回臨時的に土曜日に開催することとしました。疾患は違っても「難病」を抱える仲間がここに居ます。一緒にお話ししてみませんか？聞く […]
【1月16日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「今年やりたいこと」飛び入り参加大歓迎！
2026年最初のちょこっとカフェは、1月16日（金）夜7時にオープンします。 今回のテーマは 「今年やりたいこと」。「○○を頑張る！」、「転職するぞ！」、「今年こそ痩せる！」などなど。船出をするのに、目的地が決まって […]
【緊急】2026年1月10日からの大雪に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2026年1月10日（土）からの大雪に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせくださ […]
【報告】第76回難病対策委員会・第7回小慢対策委員会が開催されました
難病・小慢の合同委員会が、2025年12月25日（木）10時よりAP虎ノ門C+Dルームにて開催されました。JPAからは、委員である大黒宏司代表理事が、急遽同時刻に開催された高額療養費制度の在り方に関する専門委員会へ出 […]
【3月26日開催】インクルーシブラボで生物実験タイム！（東京⼤学先端科学技術研究センター並木研究室）
東京⼤学先端科学技術研究センター並木研究室は、2026年3月26日（木）、障害や病気などのある方で、障害や病気に関係なく実験や実習のできる環境づくりに関心のある方を対象とした科学実習「インクルーシブラボで生物実験タイム […]
高額療養費制度の見直しに関する共同声明を発表
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）と一般社団法人全国がん患者団体連合会（全がん連）は、2025年12月24日付で「高額療養費制度の見直しに関する共同声明」を発表いたしました。 高額療養費制度の見直しに関する […]
【12月27日配信】ふらっとモーニング第38回 ゲストは九州口唇口蓋裂交流の会カランセの近藤明枝さん
ふらっとモーニング第38回は、2025年12月27日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、九州口唇口蓋裂交流の会カランセの近藤明枝さん。近藤さんは、5児のお母さんで、5人目のお子さんが口唇口蓋裂で生まれま […]
【助成金公募】2026年度ジョンソン・エンド・ジョンソン コミュニティ・ヘルスケア・プログラム
ジョンソン・エンド・ジョンソン日本法人グループ JAPAN COMMUNITY IMPACTは、地域社会のヘルスケアの向上につながるフロントラインヘルスワーカーによる取り組みを応援する「ジョンソン・エンド・ジョンソン […]