【10月14日開催】シャロン・テリーが語る 研究への患者参画の歩みとこれから（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野）
東京大学医科学研究所公共政策研究分野（東京都港区）は、ウェビナートークイベント「シャロン・テリーが語る 研究への患者参画の歩みとこれから」を、2024年10月14日（月・祝）に開催いたします。 PXE（弾性線維性仮 […]
【10月27日開催】「医薬品を公平に手にするために、私たちができること 〜くすりの未来、みんなで考えよう！〜」（みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト みんつくゼミナール2024 第1回）（ピーペック）
一般社団法人ピーペックは、2024年10月27日（日）に、みんなでつくろう、これからの医療プロジェクト みんつくゼミナール2024 第1回「医薬品を公平に手にするために、私たちができること 〜くすりの未来、みんなで考え […]
スマホリング＋キャップオープナー頒価改定のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、当会のオンラインショップサイト「JPA ショップ」で頒布中のスマホリング＋キャップオープナーの頒価を、2024年10月1日に改定いたしました。こ […]
【11月29日開催】RDわくわく探検隊小児希少難病つながりプロジェクト（健やか親子支援協会）
一般財団法人健やか親子支援協会は、2024年11月29日（金）、2024年度患者会支援事業の一つとして「RDわくわく探検隊 小児希少難病 つながりプロジェクト」を、レゴランド®・ディスカバリー・センター東京（東京都港区 […]
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督映画「いまダンスをするのは誰だ？」小説＆DVD発売
パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の映画「いまダンスをするのは誰だ？」の小説とDVDの発売が決まりました。小説は2024年9月28日から、DVDは2024年10月4日から発売されます。そして、発売 […]
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督映画「いまダンスをするのは誰だ？」ロサンゼルス日本映画祭で最高賞受賞
パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の映画「いまダンスをするのは誰だ？」が、2024年9月15日（日）にアメリカのロサンゼルスで開催された、Japan film Festival Los Angel […]
【10月27日開催】X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症患者さん・ご家族を対象とした市民公開講座「XLH Café」（NPO法人ASrid）
NPO法人ASridが運営するSTEPコミュニティと協和キリン株式会社は、2024年10月27日（日）に全国3会場（大阪・東京・福岡）とオンラインにて、XLH（X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症）の患者さん・ご家族のか […]
【最新号】会報誌「JPAの仲間」2024夏第54号発行
JPAは、会報誌「JPAの仲間」の最新号、2024夏第54号を発行しました。 JPAでは年間3回、会報誌「JPAの仲間」を発行しています。加盟団体や協力会員、関係団体などにお送りし、広報活動に努めています。一般の方は […]
【10月27日開催】ウェビナー「わかる遺伝子と筋細胞」（筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family)）
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）は、2024年10月27日（日）、ウェビナー「わかる遺伝子とゲノム編集」を開催します。 筋ジストロフィー患者の筋肉は治るのか？ 今回は「遺伝子と筋細胞 […]
【10月12日開催】ベーチェット病友の会 ZOOM交流会
ベーチェット病友の会は、2024年10月12日（土）に、ZOOM交流会（オンライン交流会）を開催します。 前半は、病気のこと、相談したいこと、興味のあることなど何でも話し合いましょう。後半は、「わたしのお気に入り、好 […]