【6月27日配信】ふらっとモーニング第41回 ゲストはADSS1ミオパチー当事者、ADSS1ミオパチー患者家族会役員（CTO）の藤岡聡さん
ふらっとモーニング第41回は、2026年6月27日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、進行性の希少疾患であるADSS1ミオパチーの当事者であり、患者会の活動にも取り組まれている藤岡さんです。 幼い […]
【令和8年8月～令和9年3月】スーパーヴァイザーと難病・慢性疾病等の相談事例検討＆勉強会
～難病相談支援センター相談員・患者団体等で相談を受けている皆様へ～ 「スーパーヴァイザー」（保健師、臨床心理士・公認心理師、ピア相談員)と一緒に、難病患者・家族の相談を受けている人が、事例検討をしながら研修を […]
【7月11日開催】ALS医療講演会（筋萎縮性側索硬化症）
講師：東邦大学医学部内科学講座神経内科学分野教授（東邦大学医療センター大森病院） 狩野修先生、テーマ：みなさまと一緒に考えるこれからのALS診療 開催日時 2026年7月11日 13:00～15:30 会場 埼玉県障 […]
【5月29日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「運のよかった話、悪かった話・・」飛び入り参加大歓迎！
5月のちょこっとカフェは、5月29日（金）夜7時にオープンします。 今回のテーマは 「運のよかった話、悪かった話・・」。運が良かったのか、悪かったのか分からないこともありますが考え方ひとつでどちらに転ぶかわかりません […]
【5月23日配信】ふらっとモーニング第40回 ゲストは重症筋無力症当事者、公認心理師・精神保健福祉士、JPA理事の大島なつめさん
ふらっとモーニング第40回は、2026年5月23日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、公認心理師・精神保健福祉士として活動されている大島なつめさんです。 大学の卒業旅行中に重症筋無力症を発症し、イ […]
【5月17日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント２０２６
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、「5月23日は難病の日」記念イベント2026を、5月17日（日）に東京・損保会館で開催いたします。 冒頭、今年度の難病の日ポスターコンクール表彰式を実施し、最優秀賞受 […]
【6月6日開催】2026医療講演会（全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会）
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会は、2026医療講演会を講師に山口大学大学院の清水文崇先生、福島県立医科大学の藤原一男先生をお迎えして開催いたします。会場とオンライン（Zoomウェビナー）のハイブリッド開催、参加費無 […]
【5月31日開催】2026「重症筋無力症の日」記念フォーラム大阪（一般社団法人全国筋無力症友の会）
一般社団法人全国筋無力症友の会では、今年で3回目となる「重症筋無力症（MG）の日」記念フォーラムを大阪にて開催いたします。全国の同病の仲間と交流を深めたい、病気について詳しく知りたい、新しい情報を知りたいとお考えのみな […]
【5月16日開催】『POOP（ぷぅ～ぷ）キャラバン 2026』 ～あなたの排泄の悩みにお答えします！～（IBDネットワーク、九州IBDフォーラム）
5月19日は「IBDを理解する日」World IBD Day です。 ※IBDとは炎症性腸疾患、主に潰瘍性大腸炎とクローン病を指します。 IBD啓発デーのイベントとして、『POOP（ぷぅ～ぷ）キャラバン 2026』 ～ […]
(かんしん広場) JPAの活動や想いを紹介するページを掲載していただいています！
一般財団法人 日本患者支援財団が運営する情報サイト「かんしん広場」では、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）の活動や想いを紹介するページを掲載しています。 本ページでは、JPAのこれまでの取り組みや背景に加え […]