【3月28日開催】RDD JPA：RDネットワーク（希少疾患全国連携）交流会新着!!
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、希少疾患患者および家族の方や患者会を対象に、RDネットワーク（希少疾患全国連携）交流会を2026年3月28日（土）、会場とオンラインのハイブリッドで開催いたします。 […]
【募集】希少疾患患者でつながろう！！RDネットワーク（希少疾患全国連携）賛同団体・賛同者大募集新着!!
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病の中でもさらに希少とされる希少疾患の患者会、患者・家族を対象としたRDネットワーク（希少疾患全国連携）を立ち上げました。 希少であるがゆえに同じ疾患の人とつながる […]
2026年度「5月23日は難病の日」啓発ポスター募集
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、2026年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターを募集しております。 難病は長い間法律がなく、一部の患者が研究対象として医療費助成が受けられるのみでした。JPAはじめ […]
【4月25日開催】第2回PNH患者さん・ご家族向けセミナー～患者さんとご家族、医療者の想いをひとつに～（旭化成ファーマ株式会社）
旭化成ファーマ株式会社は、2026年4月25日（土）、「第2回PNH患者さん・ご家族向けセミナー～患者さんとご家族、医療者の想いをひとつに～」を対面とオンラインのハイブリッドで開催します。 PNH（発作性夜間ヘモグロ […]
【3月13日開催】えひめ難病サロン交流会
えひめ難病サロンは、これまで愛媛県難病相談支援センター関りのもとに開催していましたが、2025年4月から完全患者主催のサロンとして再スタートしました。毎月第２金曜日13時30分から、松山市内で開催します。 愛媛には患 […]
【4月4日開催】IBD市民公開講座 in SAGA 2026（IBDネットワーク）
今年も佐賀で「炎症性腸疾患市民公開講座 in SAGA 2026」が開催されます！佐賀大学医学部附属病院IBDセンター開設を記念して2023年から始まり、今年で4回目です。講演はIBDの内科治療、外科治療について。パネ […]
【2月15日開催】府民のつどい防災シンポジウム（大阪難病相談支援センター）
2026年2月9日更新2026年2月3日 大阪難病相談支援センター（特定非営利活動法人大阪難病連運営委託）は、福井大学医学部地域医療推進講座の山村修教授を講師に迎えて「府民のつどい防災シンポジウム」を、2026年2月1 […]
高額療養費見直し問題の啓発チラシと解説動画を作成いたしました
2026年2月6日更新2025年8月26日 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表：大黒宏司）は、高額療養費見直し問題の啓発チラシを作成しました。 2025年3月に一旦凍結となった高額療養費制度の見直しについては […]
#フォロワー1,000人できるかな？ インスタライブ中継実現のためフォロワー募集中（RDD大阪）
Rare Disease Day in 大阪（RDD 大阪）では、2026年2月27日（金）18時頃から大阪城と太陽の塔をライトアップする予定です。このライトアップをインスタグラムでライブ中継をするのに、フォロワー1, […]
【2月27日開催】日本希少疾患コンソーシアム2025年度年会～希少疾患への個別化医療を実現する～
日本希少疾患コンソーシアム（Rare Disease Consortium Japan, RDCJ／アイパークインスティチュート株式会社監事）は、2025年度年会を、2026年2月27日（金）、湘南ヘルスイノベーション […]