【10月11日開催（終了しました）】希少疾患全国交流会キックオフミーティング
終了 終了しました） 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表理事：大黒宏司）は、希少疾患全国交流会キックオフミーティングを、2025年10月11日（土）、ハイブリッドで開催いたします。会場は、大阪難病相談支援センタ […]
【重要】難病領域の高額療養費制度についての調査ご協力のお願い
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員であるNPO法人ASridより、難病領域の高額療養費制度について、調査協力の依頼がございましたのでご案内いたします。なお、調査結果は、2025年8月31日（日）に実施される日本患者会 […]
【9月4日開催（終了しました）】令和7年度難病医療・就労相談会～難病の方の就労支援について～（福島県難病相談支援センター）
福島県難病相談支援センターは、県内の難病の患者さん達のために 、 就労の継続 や活動に役に立つ情報満載の 、 難病医療・就労相談会を2025年9月4日（木）に開催します。 「就労したいけどどのような支援があるのか」 「 […]
【モニター募集】アプリを使ったお買い物体験実証事業のご案内（謝礼有）（東京都デジタルサービス局）
東京都が実施する、障害がある方・配慮を必要とする方の外出をアプリを使ってサポートするプロジェクトに参加いただける方を募集します！皆さまもぜひ参加してみませんか？ ダウンロードや操作方法にご不安がある方、対面またはオンラ […]
【新規公開】難病治験ウェブ
全国で実施されている難病に関する治験情報をまとめたウェブサイト「難病治験ウェブ」が、2025年7月8日（火）に公開されました。 このウェブサイトは、難病患者・家族、医療関係者が最新の治験情報に簡単にアクセスできること […]
【記事掲載】自己免疫疾患専門の新メディア「自己免疫疾患プラス」（株式会社QLife）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）の記事が、株式会社QLife（キューライフ）運営の自己免疫疾患の専門メディア「自己免疫疾患プラス」に掲載されました。JPAの沿革、概要、理念を活動事例を交えて記載されていま […]
【8月31日開催（終了しました）】第1回日本患者会議 Japan Patients Open Meeting：JPoM
このたび、一般社団法人 全国がん患者団体連合会（全がん連）と一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）が呼びかけ団体となり、2025年8月31日（日）に「日本患者会議（Japan Patients Open Me […]
【9月21日開催(終了しました)】代謝・内分泌疾患の患者さん・ご家族のための無料医療相談会（東京都難病相談・支援センター）
東京都難病相談・支援センターは、代謝・内分泌疾患の患者さん・ご家族のための医療相談会を、2025年9月21日（日）に開催いたします。 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症、下垂体性ADH分泌異常症、下垂体前葉機能低下症、甲 […]
障害年金制度の改善を求める要望書を提出しました
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（代表理事：大黒宏司）は、2025年7月8日、福岡資麿厚生労働大臣宛に、障害年金制度の改善を求める要望書を提出いたしました。 内容は下記のとおりです。 障害年金の改善を求める要望書 […]
2025年度夏季休業日のお知らせ
いつもJPAの活動にご理解とご協力をいただきありがとうございます。 JPAは、2025年度夏季休業日を下記のとおりお知らせいたします。 夏季休業日 2025年8月19日（火曜日）から、通常どおり営業いたします。休業期間中 […]