ピックアップ
【開催レポート】第74回難病対策委員会・第5回小慢対策委員会
難病・小慢の合同委員会が、2024年12月26日（木）16時よりAP虎ノ門Ｂルームにて開催されました。ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。今回も、辻 […]
【開催レポート】第73回難病対策委員会・第4回小慢対策委員会
難病・小慢の合同委員会が、11月26日（火）16時よりAP虎ノ門Ｃ＋Ｄルームにて開催されました。ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。今回も多くの意見 […]
【開催レポート】Innovation for NEW HOPE シンポジウム～難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して～（11月20日開催）
JPA常務理事の辻邦夫が発起人のひとりである、Innovation for NEW HOPEは、2024年11月20日に開催したシンポジウム「難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して」の開催レポート […]
PatientForum2024におけるドラッグラグロスおよび治験情報へのアクセス課題についての共同声明にJPA常務理事が参加
一般社団法人欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）は、2024年10月9日（水）に患者団体代表を含めた関係機関の代表者を集め、ドラッグラグ・ロスおよび治験情報へのアクセス課題について議論する「Patient Fo […]
厚生労働省とこども家庭庁へ要望書を提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年11月18日付で厚生労働大臣及びこども家庭庁長官宛の要望書を提出しました。 それぞれの要望書の詳細は、下記のリンクよりご覧ください。 […]
JPA、「紙の保険証廃止」「難病の医薬品等の適用拡大」「難病患者就労支援状況」３つのアンケート結果を発表
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、3つのアンケート『紙の保険証廃止に関するアンケート』、『難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケート』、『難病患者就労支援状況 会社の制度や […]
【公募】「5月23日は難病の日」周知事業（2024（令和６）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2024（令和６）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業の一環で、「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。 対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目 […]
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督映画「いまダンスをするのは誰だ？」小説＆DVD発売
パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の映画「いまダンスをするのは誰だ？」の小説とDVDの発売が決まりました。小説は2024年9月28日から、DVDは2024年10月4日から発売されます。そして、発売 […]
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督映画「いまダンスをするのは誰だ？」ロサンゼルス日本映画祭で最高賞受賞
パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の映画「いまダンスをするのは誰だ？」が、2024年9月15日（日）にアメリカのロサンゼルスで開催された、Japan film Festival Los Angel […]
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）の成立・施行や障害 […]