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令和6年度厚生労働省概算要求、発表
厚生労働省から、令和６年度概算要求が発表されました。厚生労働省全体の概算要求額は、33兆7275億円。令和５年度予算額と対比して、5866億円増です。 令和６年度厚生労働省予算概算要求 https://www.mhlw […]
JPAが買取大吉モノ募金に登録・掲載されました
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、買取大吉モノ募金に登録・掲載されました。 買取大吉モノ募金は、全国に700店舗展開する「買取大吉」が運営する、寄付専用サービスです。「モノで寄付する」という新しい寄付 […]
ゲノム医療法案が可決・成立
ＪＰＡより、今年の１月に「適切な遺伝医療を進めるための社会的環境の整備を目指す議員連盟」へ提出・成立のお願いをしていました、「良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的かつ計画的な推進 […]
「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」デジタル版公開
2023年5月23日付日本経済新聞掲載の「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」のデジタル版が公開中です。 記事では、俳優の安奈淳さんが語る、全身性エリテマトーデス（SLE）闘病時の様子、病気との向き合い方、周囲の […]
【募集開始】JPAマンスリ―サポーター ～月々500円からの継続支援～
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下、JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、月々500円からの継続支援「JPAマンスリーサポーター」の募集を開始しました。 「JPAマンスリーサポーター」は、定額のご支援を継続的に […]
国会請願署名 昨年を上回る 370,864筆を届ける
JPAでは5/15（月）国会請願一斉行動、並びに院内集会を行い、昨年（約34万筆）を上回る370,864筆（速報値）の、大人やこどもの難病・長期慢性疾患対策の推進を請願する署名を、国会議員の先生方に届けました。 当日、衆 […]
厚生労働省、文部科学省、内閣府への要望書を提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2023年3月27日付で厚生労働大臣及び文部科学大臣、内閣府特命担当大臣（防災担当）宛の要望書を提出しました。 厚生労働省への要望書は、難病対 […]
指定難病に3疾患追加へ
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会（第51回）は昨日3/22に公開で開催され、新たに指定難病に加えるよう申請のあった、3つの疾患 ・MECP2重複症候群 ・線毛機能不全症候群（カルタゲナー（Kartag […]