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被災地の障がい児とご家族に安心を！特別支援学校を「子どものための指定福祉避難所」へ（日本小児神経学会災害対策委員会）
一般社団法人日本小児神経学会は、内閣府の「福祉避難所の確保・運営ガイドライン」に沿って、障がいのある子どもと家族の避難場所に、ふだん通学する特別支援学校を、「子どものための指定福祉避難所」として指定・公示し、障がいのあ […]
【開催レポート】第74回難病対策委員会・第5回小慢対策委員会
難病・小慢の合同委員会が、2024年12月26日（木）16時よりAP虎ノ門Ｂルームにて開催されました。ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。今回も、辻 […]
【開催レポート】第73回難病対策委員会・第4回小慢対策委員会
難病・小慢の合同委員会が、11月26日（火）16時よりAP虎ノ門Ｃ＋Ｄルームにて開催されました。ＪＰＡからは委員の吉川祐一代表理事が都合により欠席となったため、参考人として辻邦夫常務理事が出席しました。今回も多くの意見 […]
【開催レポート】Innovation for NEW HOPE シンポジウム～難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して～（11月20日開催）
JPA常務理事の辻邦夫が発起人のひとりである、Innovation for NEW HOPEは、2024年11月20日に開催したシンポジウム「難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して」の開催レポート […]
PatientForum2024におけるドラッグラグロスおよび治験情報へのアクセス課題についての共同声明にJPA常務理事が参加
一般社団法人欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）は、2024年10月9日（水）に患者団体代表を含めた関係機関の代表者を集め、ドラッグラグ・ロスおよび治験情報へのアクセス課題について議論する「Patient Fo […]
降積雪における防災体制の強化等について（中央防災会議会長からの要請）
このたび、中央防災会議会長（内閣総理大臣）から、降積雪における防災体制の強化等についての通知が2024年11月29日付で出されました。 基本的には、行政等に要請しているものですが、国民への啓発に関するものもありますので […]
【2025年2月8日公開】ALS患者さんのドキュメンタリー映画「沓かなる（はるかなる）」
宍戸大裕監督最新映画、ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者さんを取材した映画「沓かなる（はるかなる）」が、2025年2月8日（土）から新宿K's cinemaで公開されます。 この映画「沓かなる（はるかなる）」は、NPO […]
厚生労働省とこども家庭庁へ要望書を提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年11月18日付で厚生労働大臣及びこども家庭庁長官宛の要望書を提出しました。 それぞれの要望書の詳細は、下記のリンクよりご覧ください。 […]
【上映中】障害者と母親、ケアスタッフの12年を記録したドキュメンタリー映画『江里はみんなと生きていく』
重い障害のある西田江里さんと母の良枝さん、そしてケアスタッフの12年を記録したドキュメンタリー映画『江里はみんなと生きていく』（寺田靖範さん監督）が、ポレポレ東中野（東京都中野区）で上映中です。今後、順次全国で公開予定 […]
【緊急】2024年11月1日からの大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください。
2024年11月1日からの大雨に関して、在宅療養されている難病患者の方（特に人工呼吸器等をお使いの方）等について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会）宛にお知らせください。 […]