2024年5月

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【新規】難病・慢性疾患の患者・家族の相談員や支援者向けの相談室

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、難病・慢性疾患の患者・家族の相談員や支援者向けの相談室をはじめました。  この相談室は、定期的に開催する事例検討会、勉強会、読書会で、ご自身が受けている日頃の相談に関す […]

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治験を知る動画「くすりができるまで:くすりの妖精メディとめぐる旅」公開(国立保健医療科学院)

 国立保健医療科学院は、動画「くすりができるまで:くすりの妖精メディとめぐる旅」を作成し、臨床研究情報ポータルサイト「臨床研究を学ぶ」 で臨床試験の日(International Clinical Trials’ Day […]

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【開催報告】難病の日シンポジウム 患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策

 2024年5月23日(木)「難病の日」、日本医療政策機構(HGPI)主催のシンポジウム「患者・市民の視点から考えるこれからの難病対策」が開催されました。  このシンポジウムでは、難病法(難病の患者に対する医療等に関する […]

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【緊急】2024年5月27日からの大雨に関して、在宅療養の難病患者の方等で被害等でお困りの情報をお知らせください

 2024年5月27日から発生している大雨に関して、厚生労働省は、被害状況の情報共有を依頼しております。  ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅で人工呼吸器を使用されている患者の方などで、避難や被害 […]

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日本経済新聞電子版で難病の日が特集されました

 今年も「5月23日の難病の日」にあたり、日本経済新聞電子版にて難病の日の特集記事を掲載されました。  JPA代表理事の吉川祐一が、「難病法が成立してからの10年」や難病患者の就労問題等について話しています。ぜひご一読く […]

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【6月22日開催】知ろう!つながろう!超希少疾患〜HNRNP関連神経発達症〜(HNRNP疾患患者家族会)

 HNRNP疾患患者家族会は、2024年6月22日(土)、HNRNP関連神経発達症に関するイベント「知ろう!つながろう!超希少疾患〜HNRNP関連神経発達症〜」を開催します。 【ご参考】このイベントのウェブページ主催イベ […]

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ALSの遺伝型のSOD1-ALSに対する新治療薬「トフェルセン」 日本での承認申請

 指定難病「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」患者のうち、スーパーオキシドジスムターゼ1(SOD1)遺伝子変異がある成人患者向けの新治療薬「トフェルセン」が、2024年5月21日、厚生労働省に承認申請されました。  この新薬 […]

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2024年度国会請願行動を実施 難病患者の就労問題とともにNHKにて報道されました(2024年5月20日)

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)では、2024年5月20日(月)、国会請願行動を実施し、加盟・準加盟団体および関連団体の皆様に2023年秋からご協力いただき集まった363,255筆の署名を、国会議員へ届け […]

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難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室、スタート

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、難病患者サポート事業の一環で、難病や慢性疾患の患者さん・ご家族の個別相談室を開設しました。  難病患者サポート事業相談室の相談員が、難病をお持ちの患者さん、ご家族の方、 […]

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【7月6日開催】難病支援チャリティー希望コンサートVol.4 ~すべての人に希望と笑顔を~(感謝の心まんまるの会)

 感謝の心まんまるの会(代表:塙真弓さん)は、難病支援チャリティー希望コンサートVol.4 ~すべての人に希望と笑顔を~を2024年7月6日(土)、中目黒トライ(東京都目黒区)で開催します。  感謝の心まんまるの会代表の […]

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