2024年2月

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【アーカイブ配信中】ふらっとモーニング第18回 ゲストは、病気探しの旅 早40年の坂田照美さん新着!!

ふらっとモーニング第18回は、2024年2月24日(土) 朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。 今回のゲストは、病気探しの旅、早40年、の坂田照美さん。20代以降、病気が増えていった坂田さん […]

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【3月2日開催】RDD2024 in 沖縄(沖縄県難病相談支援センター・認定NPO法人アンビシャス)

 沖縄県難病相談支援センター(認定NPO法人アンビシャス)は、2024年3月2日(土)に、RDD2024 in 沖縄を開催します。  今年は「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」というテーマのもと、コロナ禍による制限 […]

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2024年度「5月23日は難病の日」ポスター募集

 JPAでは、2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターの募集を開始しました。  最優秀作品は、その年の「難病の日」啓発ポスターとして関係各所に配布・掲示される他、様々な場面で難病の日のPRに使用させていただきます […]

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【2月29日締切】JPA国会請願署名へのご協力のお願い

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法{難病の患者に対する医療等に関する法律}の成立・施行や障害 […]

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【クラウドファンディング型ふるさと納税】自己免疫疾患とリンパ性白血病の治療薬開発を支援しよう(日本IDDMネットワーク)

 日本IDDMネットワークは、自己免疫疾患とリンパ性白血病の治療薬開発支援を目的としたクラウドファンディング型ふるさと納税を募集中です。目標金額は、20,000,000円です。  日本IDDMネットワークの本部がある佐賀 […]

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【3月15日開催】第33回鳥取大学IRUD勉強会(鳥取大学医学部附属病院IRUD事務局)

 鳥取大学医学部付属病院は、第33回鳥取大学IRUD勉強会を、2024年3月15日(金)、対面とオンラインのハイブリッドで開催します。  講師は、HNRNP疾患患者家族会代表の鈴木歌織氏と、一般社団法人日本難病・疾病団体 […]

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【2月23日開催】RDDスペシャル!みんなに会いに行く in 田町(日本視神経脊髄炎患者会)

 日本視神経脊髄炎患者会は、アレクシオンファーマ合同会社と共催で、「RDDスペシャル!みんなに会いに行く in 田町」を、2024年2月23日(金・祝日)に開催いたします。  NMOSD(視神経脊髄炎スペクトラム障害)の […]

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【3月1日開催】RDD JPA 国会議員と「いっしょに」話そう - Rare Disease Day JAPAN 2024 -

 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(以下JPA)は、国会議員の事務所を少人数で訪問し、ドラッグラグ・ロス等のお薬の問題や難病当事者の就労課題について一緒にお話するイベントを、2024年3月1日(金)に行います。 難病 […]

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【2月25日開催】世界希少・難治性疾患の日(RDD) 特別開催「障害・難病」と「はたらく」を考える ~THINK DIVERSITY~(両育わーるど)

 NPO法人両育わーるどは、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)イベントとして、2024年2月25日(日)に、オンラインワークショップを開催します。  このイベントでは、障害や難病のある私たちの日 […]

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ちょこっとcafe
1月のテーマ「わたしのこだわり」

今月のテーマは「わたしのこだわり」 ・家の中が散らかっていてもあまり気にならないが、台所で洗った食器類はきれいに拭いて片付けをしてから寝る。拭かなくても朝になれば乾いてるのに・・わかっちゃいるけど・・。許せないことが多く […]

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