2023年3月
厚生労働省、文部科学省、内閣府への要望書を提出
2023年3月29日
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2023年3月27日付で厚生労働大臣及び文部科学大臣、内閣府特命担当大臣（防災担当）宛の要望書を提出しました。 厚生労働省への要望書は、難病対 […]
指定難病に3疾患追加へ
2023年3月23日
厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会（第51回）は昨日3/22に公開で開催され、新たに指定難病に加えるよう申請のあった、3つの疾患 ・MECP2重複症候群 ・線毛機能不全症候群（カルタゲナー（Kartag […]
「スタジオふらっと」オープンのお知らせ（4/1）
2023年3月20日
2023/3/30更新 JPAみんなのまち「ふらっと」から「スタジオふらっと」オープン、新番組【ふらっとモーニング】のお知らせです。 今回新たなコンテンツとして、2023年4月1日土曜日から「スタジオ」がオープンします。 […]
希少疾患交流情報サイト（通称「難コミュ」）オープン
2023年3月15日
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、厚生労働省難病患者サポート事業の一環として、一般社団法人ピーペック（代表理事：宿野部 武志氏）と協働し、「希少疾患交流情報サイト（通称「難コミュ […]
審査結果発表！2023年度「難病の日」ポスターデザイン
2023年3月7日
2023年度「難病の日」ポスターデザインは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。多数のご応募ありがとうございました。 最優秀賞 JIKKAさん作品タイトル：どんな難解な道にも必ずゴールはある作品コメント：「難」とい […]
臨床試験情報へのアクセス性向上に向けた要望書提出（1/30）
2023年3月1日
JPAでは、臨床試験情報へのアクセス性向上に向けた要望書を全がん連とともに1/30に提出しました。これは、厚労省の行う治験・臨床研究に関するデータベース構築事業が、患者にとっても治験情報がアクセスしやすく、かつわかりやす […]