2024年1月
【イベント開催】Rare Disease Day JAPAN 2024 めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
2024年1月31日
記念すべき15度目の日本開催となるRDD2024を全国で開催いたします。テーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」。各地のRDDイベントでうまれ、めぶくであろう出会いをたっぷり味わっていただき、また一緒につくり […]
【被災した患者さん向け】令和6年能登半島地震に関する医療情報
2024年1月18日
令和6年能登半島地震が特定非常災害に指定されたことを受け、被災地および被災者向けの特別措置情報をお知らせします。 医療費支給認定期間、2024年6月30日まで延長 ただし、特定被災区域内に居住地を有する者。 公費負担医療 […]
令和6年能登半島地震関連情報リンク集
2024年1月11日
2024年1月16日更新 石川県、新潟県、富山県、福井県 厚生労働省 >> 石川県能登地方を震源とする地震について（ウェブサイト） 被災者向けに、感染症対策、アレルギー対応、保険証なしでの医療機関等の受診、認 […]
【緊急】令和6年能登半島地震および1月9日発生の新潟県佐渡沖震源の地震に関して、在宅療養の難病患者さんで被害等でお困りの情報をお知らせください。
2024年1月10日
令和6年能登半島地震および2024年1月9日（火）18時頃発生した新潟県佐渡沖を震源とする地震に関して、在宅療養されている難病患者さん（特に人工呼吸器等をお使いの方）について、被害等お困りの情報がありましたら、JPA（ […]
JPA事務局長就任のお知らせ
2024年1月4日
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、事務局長に、大坪 恵太（現：事務局長代理）が2024年1月16日付で就任することをお知らせいたします。 就任にあたってのご挨拶 2024年1月16日より事務局長を拝命することと […]