2024年3月

2024年3月28日

　2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターは、審査の結果、下記の通り決定いたしました。多数のご応募ありがとうございました。最優秀賞知ることで支える作：A.I.さん難病のことを理解してもらい、難病の人に寄り添 […]

2024年3月28日

指定難病「遠位型ミオパチー」の治療薬「アセノベル（R）徐放錠 500mg」の製造販売を、厚生労働省が3月26日に承認しました。この治療剤は、ノーベルファーマ株式会社によって開発され、遠位型ミオパチーの治療薬として世界で初 […]

2024年3月17日

・許せない診察をしたドクターへの恨みが続いている「医療を持って命を救うことができるが、医療をもって患者の命を奪うこともできる」と感じている。しかし、過ぎたことを悔やんでも仕方がないので、早くこの考えから「卒業したい」・ […]

2024年3月13日

　ふらっとモーニング第20回は、2024年3月16日（土）朝9時30分から配信します。配信後もアーカイブでご覧いただけます。　今回のゲストは、再発性多発軟骨炎の当事者であり、不妊・難病ピアカウンセラーの浅倉夕香さん。 […]

2024年3月6日

　2019年にALS患者から依頼を受け、薬物を投与して殺害した嘱託殺人の罪などに問われた医師の男に対し、2024年3月5日（火）、京都地裁は懲役18年の判決を言い渡しました。　判決後、裁判を傍聴したALSの患者団体から […]