2024年6月

2024年6月27日

　日頃よりJPAの活動に対し、ご支援、ご協力を賜り、誠にありがとうございます。　JPAは、2024年6月27日付で事務所を下記住所に移転し、新事務所での執務を開始いたしました。新事務所は、旧事務所と同じ建物の7階にあり […]

2024年6月25日

　JPAみんなのまち相談室は、2024年8月9日（金）、スーパーヴァイザーとの読書会をオンラインで開催します。　この相談室は、「スーパーヴァイザー」3名（保健師、臨床心理士・公認心理師、ピア相談員）と一緒に、難病患者・ […]

2024年6月21日

　2024年6月21日から発生している大雨に関して、厚生労働省は、被害状況の情報共有を依頼しております。　ご自宅などで療養中の難病・小児慢性特定疾病の患者の方、在宅で人工呼吸器を使用されている患者の方などで、避難や被害 […]

2024年6月21日

　一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会は、先天性の心臓病を持って生まれてきた人々の生活実態アンケート報告書を制作・発行をするためのクラウドファンディングをはじめました。　生まれつき心臓病の人たちの生活って、どうしてい […]

2024年6月21日

　2023年秋より全国各地で取り組み、2024年5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が、2024年6月21日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが […]

2024年6月13日

ふらっとモーニング第24回は、2024年6月22日（土）朝9時30分から配信します。 100万人に1人という「家族性若年性高尿酸血症性腎症」を患い、 2度の腎移植を受けながらも明るく前向きに自分らしく生きている須賀直哉 […]

2024年6月11日

　山梨県は、2025（令和7）年度採用の、障がい者・難病患者を対象とした職員採用選考試験を、2024年9月29日（日）に実施します。　2024年7月1日（月）に試験案内を配布、受験申込期間は2024年8月9日（金）～8 […]

2024年6月7日

　特定非営利活動法人高知県難病団体連絡協議会は、難病（小児慢性特定疾病）を持つ子どものための相談会・学習会・交流会「小児膠原病の移行期について」を、2024年7月14日（土）会場とオンラインのハイブリッドで開催します。 […]

2024年6月3日

今月のテーマは「あなたに　ありがとう」ありがとうを伝えたい人について語り合いました。・病気になってもついてきてくれた家族にありがとう　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 […]