筋強直性ジストロフィー患者会は、ハイブリッドセミナー「これから変わる筋強直性ジストロフィー in 広島」を2024年7月28日（日）に開催します。
筋強直性ジストロフィーの治療薬開発は全世界で進んでいます。本セミナーでは、治療に向けて正しい療養を受けることから、治療薬開発に必要な患者のデータ、そして日本でも治療薬の開発が進んでいる状況を、ひとまとめにお伝えします。患者会会員からも、専門病院と連携した療養、データ蓄積をする患者の体験をお話しします。
患者とご家族はもちろん、医療関係、製薬企業の方など、どなたでもご参加いただけます。参加費は無料。ご参加をご希望の際は、事前のお申込が必要です。
>> パンフレット（PDF版）
>> このセミナーのウェブページ（筋強直性ジストロフィー患者会ウェブサイトへリンク）
開催日時
2024年7月28日（日）13時～16時15分
開催方法
ハイブリッド
- 会場
RCC文化センター 702会議室
〒730-0015 広島県広島市中区橋本町5-11
>> 会場までのアクセス（RCC文化センターのウェブサイトへリンク） - オンライン
オンライン会議システム「ZOOM」を使用します。
開催1 ～ 2日前に招待状をお送りいたします。
プログラム
- 筋強直性ジストロフィーで注意するべき点
国立病院機構大阪刀根山医療センター 松村 剛 先生
この病気の多数の患者を診察している先生から、意外と知られていない注意点をお話しします。 - 患者さんをサポートする当院の難病一時支援
国立病院機構広島西医療センター 橘髙 幸子 先生
レスパイト入院など、患者さんと家族にとって負担の少ない療養生活の事例をご紹介します。 - 病院に行くメリットとは
NPO 法人筋強直性ジストロフィー患者会 大吉 法子氏
NPO 法人筋強直性ジストロフィー患者会 明地 雄司 氏
遠方から、長時間かけても専門医に診てもらうメリットとは？患者会から実例をお話しします。 - 患者登録と自然歴研究とは
大阪大学大学院医学系研究科 高橋 正紀 先生
全世界で治療薬の治験が行われています。治験の実施に欠かせないデータとは何かを知りましょう。 - わかる遺伝子とエリスロマイシン
山口大学大学院 中森 雅之 先生
2023年12月に治験第2相の結果を発表された先生から、原因遺伝子とそれに対する戦略を聞きます。 - 質疑応答
※時間の関係ですべてのご質問に回答できない場合があります。ご了承ください。
参加費
無料
申込方法
事前に、下記のフォームページからお申込ください。
申込締切：2024年7月21日（日）
定員に達した場合は、申込を締め切ります。
参加する方1名ずつご入力をお願いします。
申込直後に、自動返信メールが届いていることをご確認ください。
会場（RCC文化センター）でのご参加申込
申込フォームページ
>> https://dm-family.net/hiroshima2024/kaijou
定員：75名
オンライン（ZOOM）でのご参加申込
申込フォームページ
>> https://dm-family.net/hiroshima2024/online
定員：450名
協力
日本医療開発機構「筋強直性ジストロフィーの自然歴とバイオマーカー研究―国際協調と先天性を含めた全年齢化研究」班
厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「筋ジストロフィーの標準的医療普及のための調査研究」班
主催・この件のお問い合わせ
特定非営利活動法人 筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）
メールアドレス：contact＠dm-family.net ※アットマークは半角に置き換えてください。
以上
