【参加者募集】OriHimeインターンシッププログラム
本プログラムでは、ご自宅などからOriHimeを遠隔操作し、接客業務を体験していただきます。参加者1名に先輩2名がつき、基本的な会話練習から、接客の心構えまで、段階的に学べる内容で、「研修」「実践」「振り返り」の3ステッ […]
【10月4日開催】マッキューンオルブライト症候群交流会
数年ぶりの対面交流会を実施します！少しでも、顔と顔を合わせたお話したく、まずは、東京にて開催します！ 日時 10/4(日)13:30-16:00 場所 東京都障害者福祉会館 内容 （１）13時30分～14時30分 「マッ […]
【9月25-26日開催】厚生労働省補助金事業「難病患者サポート事業」 全国難病センター研究会 第42回研究大会（大阪）
難病相談・支援センターの方向性を考え、相談・支援に携わる方々の知識や技術の向上を目指す研究大会です。医療・福祉・行政関係者、患者・家族団体などが集い、情報や課題を共有し、ネットワークを広げる機会とします。 開催日時 20 […]
【8月22日開催】「病気とともに、自分らしく『はたらく』プログラム」体験会
「病気とともに、自分らしく『はたらく』プログラム」の体験会のご案内です。当事者の方はもちろん、企業の人事・労務に関わる皆様も「受け入れ側のヒントやステップ」として、オブザーバー形式でご参加いただけます。ぜひお気軽にご参加 […]
【8月11日開催】難病患者団体向けピアサポーター養成講座
千葉県難病団体連絡協議会は、8月11日（火・祝）に難病患者団体向けピアサポーター養成講座を実施します。今年3月にも行っており、大変好評でしたので今回は第2回となります。座学も行いますが、実務重視です。千葉県外の方も大歓迎 […]
【8月30日開催】難病患者の災害支援研修会＠札幌
停電は人工呼吸器利用者にとって命に直結する問題です。停電・災害から命を守るために、今できる備えを考えます。 大会概要は以下よりご覧ください。 開催日時 2026年8月30日(日) 10:00～16:00（受付9:30開始 […]
【7月19日開催】筋強直性ジストロフィー1日講座 in 名古屋
筋強直性ジストロフィーの注意点について、成人と小児に向けて専門医からの講座、ストレッチワークショップ、治療薬を理解するための講座に加え、ダイン・セラピューティクスからビデオプレゼンテーションを行います。最後に患者と家族同 […]
【8月30日開催】日本オスラー病患者会「IN仙台2026」
このたび宮城県では初めての開催となるため、学びの場であると同時に、参加者同士で率直に意見交換できる機会にしたいと考えております。患者さんやご家族はもちろん、医師・看護師・薬剤師などの医療関係者、行政関係者の皆さまにもぜひ […]
【7月26日開催】日本オスラー病患者会IN「広島2026」
今回は、理事長 が、63年にわたる患者としての体験と、脳梗塞を乗り越えてきた自身の経験をもとに、オスラー病をめぐる医療上の課題、日常生活における「くり返す鼻血止血ケア、日常管理・就労や社会生活」の中で直面する問題、そして […]
【令和8年8月～令和9年3月】スーパーヴァイザーと難病・慢性疾病等の相談事例検討＆勉強会
～難病相談支援センター相談員・患者団体等で相談を受けている皆様へ～ 「スーパーヴァイザー」（保健師、臨床心理士・公認心理師、ピア相談員)と一緒に、難病患者・家族の相談を受けている人が、事例検討をしながら研修を […]