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【3月22日配信】ふらっとモーニング第30回 ゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。
ふらっとモーニング第30回は、2025年3月22日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。 ご自身の経験をもとに、病気や障害の子どもの […]
【6月14日開催(終了しました)】全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会 医療講演会と交流会
全国多発性硬化症視神経脊髄炎友の会は、2025年6月14日（土）、医療講演会と交流会を埼玉県さいたま市で開催します。また、オンラインでもご視聴いただけます。 開催日時 2025年6月14日（土）医療講演会：13時40分 […]
【4月20日開催(終了しました)】生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～リアル（対面）講座（NPO法人境を越えて）
NPO法人境を越えては、2025年4月20日（日）、生活力向上講座2025～重度障がいに関わる皆さまへ～リアル講座を、日本保健医療専門職大学（東京都江東区）で開催します。 神経難病の人工呼吸器や排痰補助装置について詳 […]
【2月22日配信（終了しました）】ふらっとモーニング第29回 ゲストはJIA（若年性特発性関節炎）のお子さんをもつ谷口あけみさん
ふらっとモーニング第29回は、2025年2月22日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストはJIA（若年性特発性関節炎）のお子さんをもつお母さんの谷口あけみさんです。 お子さんの周りの子達に病気について理解して […]
【3月4日開催（終了しました）】オンラインイベント「親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！」（東京大学医科学研究所公共政策研究分野）
東京大学医科学研究所公共政策研究分野「革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究」（水澤班）は、オンラインイベント「親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！〜患者・市民参画の実現を目指して〜」を、20 […]
最新号発行 マンスリー・ニューズレターThe NewZ Vol.24（2025年）（一般社団法人新時代戦略研究所（INES））
一般社団法人新時代戦略研究所（INES）は、海外留学中の大学生が日本と海外の医療制度の違いを毎月レポートするニューズレターThe NewZ Vol.24（2025年）を発行いたしました。 今回のテーマ マンスリー・ニュ […]
【開催レポート】Innovation for NEW HOPE シンポジウム～難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して～（11月20日開催）
JPA常務理事の辻邦夫が発起人のひとりである、Innovation for NEW HOPEは、2024年11月20日に開催したシンポジウム「難病の診断と治療の今と未来 みんなで支え合える社会を目指して」の開催レポート […]
【アーカイブ配信】「障害年金改革まったなし！～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～」（障害年金法研究会）
障害年金法研究会は、2024年10月31日（木）に開催したシンポジウム「障害年金改革まったなし！～障害年金法研究会「提言」が目指す改革とは？～」のアーカイブをYoutubeで配信中です。 当日は約300名の参加があり […]
【オンライン講座】生活力向上講座2024～重度障がいに関わる皆さまへ～（NPO法人境を越えて）
NPO法人境を越えては、生活力向上講座2024～重度障がいに関わる皆さまへ～オンライン講座を、2025年3月31日まで開催します。 重度身体障がいや難病に関わっている介助者を中心に、障がい当事者やご家族、医療職、教員 […]
相談室スーパーヴァイザーの記事が掲載されました。
ファブリー病の情報サイト「FABRY CONNECT（ファブリーコネクト）」（https://www.fabryconnect.jp/）において、本サイトの相談室にてスーパーヴァイザーを務める鎌田依里氏の記事が掲載され […]