【7月27日配信】ふらっとモーニング第25回 ゲストはクローン病患者の山田貴代加さん
ふらっとモーニング第25回は、2024年7月27日（土） 朝9時30分から配信します。 クローン病とともに様々なライフイベントを過ごされた中でのエピソードをじっくり伺っていきたいと思います。 ふらっとモーニング第25回 […]
交流掲示板を開設しています！！
ふらっとに、交流掲示板も開設しております。 初回登録をして投稿するのはちょっと・・・という方も、 見るだけなら、登録なしで閲覧可能ですので、ぜひのぞいてみてください！！ 掲示板をのぞいてみたい方は青いボタンを、 投稿した […]
国への請願が採択されました！
衆・参両院での採択は８年連続、参議院では１０年連続 昨秋より全国各地で取り組み、5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の本日、衆議院、参議院共に採択され、 […]
骨太の方針が発表されました
骨太の方針が発表されました。先日原案で、「難病対策」に続き、新たに「移植医療対策」が記載されていることや、「国際共同治験」、「希少疾病用等の未承認薬」に関する言及等が見られることをお伝えしましたが、さらに、「慢性腎臓病対 […]
臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会 発足
6/8 「臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会」の発足記者会見が厚労省記者クラブにて行われました。この会は、JPAの他、全がん連、NPO法人ASridと複数の研究者が発起人となっており、臨床試験について医療者・ […]
【速報】骨太の方針（原案）：「難病対策」に続き、「移植医療対策」・・
骨太の方針（原案）が発表されました。原案では、難病対策に続き、新たに移植医療対策が記載されています。また、国際共同治験、希少疾病用等の未承認薬に関する言及等が見られました。 原案本文は→ https://www5.cao […]
国会請願署名 昨年を上回る 370,864筆を届ける
JPAでは5/15（月）国会請願一斉行動、並びに院内集会を行い、昨年（約34万筆）を上回る370,864筆（速報値）の、大人やこどもの難病・長期慢性疾患対策の推進を請願する署名を、国会議員の先生方に届けました。 当日、衆 […]
難病の日記念イベント２０２３開催のご案内
今年も難病の日記念イベントを、5月14日（日）に東京・お茶の水の損保会館大会議室にて開催します。当日は、難病の日啓発ポスターコンクールの表彰式や神奈川フィルハーモニー管弦楽団コンサートマスターのバイオリニスト・大江馨さん […]