【募集中】IBD患者の医療費関係100人アンケート（IBDネットワーク）回答期限2024年10月31日新着!!
NPO法人IBDネットワークでは、現在医療費関係アンケートを行っています。医療費助成を見直す動きがあり、患者の実態を国に伝え、実情に応じた対応を国に要望するためのアンケートとなります。締切は2024年10月31日です。所 […]
【10月18日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「ね～聞いて！聴いて！！」
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2024年10月のちょこっとカフェは、18日（金）夜7時にオープンします。 テーマは「ね～聞いて […]
【最新号】会報誌「JPAの仲間」2024夏第54号発行
JPAは、会報誌「JPAの仲間」の最新号、2024夏第54号を発行しました。 JPAでは年間3回、会報誌「JPAの仲間」を発行しています。加盟団体や協力会員、関係団体などにお送りし、広報活動に努めています。一般の方は […]
【9月21日配信】ふらっとモーニング第27回 ゲストはマルファン症候群の当事者の大柄嘉宏さん
ふらっとモーニング第26回は、2024年9月21日（土） 朝9時30分から配信します。 日本マルファン協会の副代表および日本難病・疾病団体協議会（JPA）副代表理事としてご活躍されている大柄嘉宏さんにお話を伺います。 ふ […]
「保健室にいらっしゃ～い」アンケートご協力のお願い
JPAみんなのまち「ふらっと」みんなの学校に、「保健室」を開設予定です！ 「保健室」では病気に伴う様々な困りごとを抱えている人の声を集めて、情報提供したいと思います。 そこで今回は「痛み」と暮らしている皆様へのア […]
国への請願が採択されました！
衆・参両院での採択は８年連続、参議院では１０年連続 昨秋より全国各地で取り組み、5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の本日、衆議院、参議院共に採択され、 […]
骨太の方針が発表されました
骨太の方針が発表されました。先日原案で、「難病対策」に続き、新たに「移植医療対策」が記載されていることや、「国際共同治験」、「希少疾病用等の未承認薬」に関する言及等が見られることをお伝えしましたが、さらに、「慢性腎臓病対 […]
臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会 発足
6/8 「臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会」の発足記者会見が厚労省記者クラブにて行われました。この会は、JPAの他、全がん連、NPO法人ASridと複数の研究者が発起人となっており、臨床試験について医療者・ […]
【速報】骨太の方針（原案）：「難病対策」に続き、「移植医療対策」・・
骨太の方針（原案）が発表されました。原案では、難病対策に続き、新たに移植医療対策が記載されています。また、国際共同治験、希少疾病用等の未承認薬に関する言及等が見られました。 原案本文は→ https://www5.cao […]