【4月26日配信】ふらっとモーニング第31回 ゲストはDRPLAの娘クリさんとハワイで暮らしている塩沢淳子さんです。新着!!
ふらっとモーニング第31回は、2025年4月26日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストはDRPLAの娘クリさんとハワイで暮らしている塩沢淳子さんです。 夫の千秋さんも同病で既に亡くしてしまっているそうです。 […]
【4月18日開催】Cyokotto Café（ちょこっとカフェ）テーマは「旅立ち」
Cyokotto café（ちょこっとカフェ）は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第３金曜日の夜７時からオープンします。 2025年4月のちょこっとカフェは、18日（金）夜7時にオープンします。 テーマは「旅立ち」 進 […]
【3月22日配信】ふらっとモーニング第30回 ゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。
ふらっとモーニング第30回は、2025年3月22日（土） 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは甲状腺眼症と痙攣性発声障害の2つの希少疾患の当事者の佐々木ちひろさんです。 ご自身の経験をもとに、病気や障害の子どもの […]
高額療養費制度における負担上限額引き上げに関する要望書提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年12月27日付で、高額療養費制度における負担上限額引き上げに関する要望書を厚生労働大臣に提出しました。 要望書の詳細は、下記のリンクよ […]
【最新号】会報誌「JPAの仲間」2024夏第54号発行
JPAは、会報誌「JPAの仲間」の最新号、2024夏第54号を発行しました。 JPAでは年間3回、会報誌「JPAの仲間」を発行しています。加盟団体や協力会員、関係団体などにお送りし、広報活動に努めています。一般の方は […]
国への請願が採択されました！
衆・参両院での採択は８年連続、参議院では１０年連続 昨秋より全国各地で取り組み、5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の本日、衆議院、参議院共に採択され、 […]
骨太の方針が発表されました
骨太の方針が発表されました。先日原案で、「難病対策」に続き、新たに「移植医療対策」が記載されていることや、「国際共同治験」、「希少疾病用等の未承認薬」に関する言及等が見られることをお伝えしましたが、さらに、「慢性腎臓病対 […]
臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会 発足
6/8 「臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会」の発足記者会見が厚労省記者クラブにて行われました。この会は、JPAの他、全がん連、NPO法人ASridと複数の研究者が発起人となっており、臨床試験について医療者・ […]
【速報】骨太の方針（原案）：「難病対策」に続き、「移植医療対策」・・
骨太の方針（原案）が発表されました。原案では、難病対策に続き、新たに移植医療対策が記載されています。また、国際共同治験、希少疾病用等の未承認薬に関する言及等が見られました。 原案本文は→ https://www5.cao […]