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【5月18日配信】ふらっとモーニング第23回 ゲストは魚鱗癬(ぎょりんせん)患者の梅本遼さん新着!!

ふらっとモーニング第23回は、2024年5月18日(土) 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、魚鱗癬様紅皮症水泡型患者の梅本遼さんです! 生まれつき肌が剥がれ落ちてしまう難病で、幼少期からいろいろと苦労されてき […]

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ちょこっとcafe
【5月17日開催】Cyokotto Café(ちょこっとカフェ)テーマは「あなたに ありがとう」

Cyokotto café(ちょこっとカフェ)は「ふらっと」の難病カフェです。毎月、第3金曜日の夜7時からオープンします。 2024年5月のちょこっとカフェは、17日(金)夜7時にオープンします。 テーマは「あなたに あ […]

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【4月27日配信】ふらっとモーニング第22回 ゲストは慢性腎臓病から腎臓移植された河野和博さん

ふらっとモーニング第22回は、2024年4月27日(土) 朝9時30分から配信します。 今回のゲストは、慢性腎臓病→人工透析→生体腎移植を経験されている、河野和博さん。とても笑顔が素敵な河野さん!!患者会活動やJPAの副 […]

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交流掲示板を開設しています!!

ふらっとに、交流掲示板も開設しております。 初回登録をして投稿するのはちょっと・・・という方も、 見るだけなら、登録なしで閲覧可能ですので、ぜひのぞいてみてください!! 掲示板をのぞいてみたい方は青いボタンを、 投稿した […]

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ゲノム推進法成立

遺伝情報による差別は人ごとではありません。ゲノム医療法成立により、日本でようやく「一歩」踏み出しました。 (下記URLをクリックすると、記事ページへ移動します。) https://www.47news.jp/960657 […]

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新着情報
国への請願が採択されました!

衆・参両院での採択は8年連続、参議院では10年連続 昨秋より全国各地で取り組み、5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の本日、衆議院、参議院共に採択され、 […]

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骨太の方針が発表されました

骨太の方針が発表されました。先日原案で、「難病対策」に続き、新たに「移植医療対策」が記載されていることや、「国際共同治験」、「希少疾病用等の未承認薬」に関する言及等が見られることをお伝えしましたが、さらに、「慢性腎臓病対 […]

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臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会 発足

6/8 「臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会」の発足記者会見が厚労省記者クラブにて行われました。この会は、JPAの他、全がん連、NPO法人ASridと複数の研究者が発起人となっており、臨床試験について医療者・ […]

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【速報】骨太の方針(原案):「難病対策」に続き、「移植医療対策」・・

骨太の方針(原案)が発表されました。原案では、難病対策に続き、新たに移植医療対策が記載されています。また、国際共同治験、希少疾病用等の未承認薬に関する言及等が見られました。 原案本文は→ https://www5.cao […]

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国会請願署名 昨年を上回る 370,864筆を届ける

JPAでは5/15(月)国会請願一斉行動、並びに院内集会を行い、昨年(約34万筆)を上回る370,864筆(速報値)の、大人やこどもの難病・長期慢性疾患対策の推進を請願する署名を、国会議員の先生方に届けました。 当日、衆 […]

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