ピックアップ

2023年5月21日

JPAでは5/15（月）国会請願一斉行動、並びに院内集会を行い、昨年（約34万筆）を上回る370,864筆（速報値）の、大人やこどもの難病・長期慢性疾患対策の推進を請願する署名を、国会議員の先生方に届けました。当日、衆 […]

2023年4月10日

今年も難病の日記念イベントを、5月14日（日）に東京・お茶の水の損保会館大会議室にて開催します。当日は、難病の日啓発ポスターコンクールの表彰式や神奈川フィルハーモニー管弦楽団コンサートマスターのバイオリニスト・大江馨さん […]

2023年3月29日

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川祐一）は、2023年3月27日付で厚生労働大臣及び文部科学大臣、内閣府特命担当大臣（防災担当）宛の要望書を提出しました。　厚生労働省への要望書は、難病対 […]

2023年3月23日

厚生科学審議会　疾病対策部会　指定難病検討委員会（第51回）は昨日3/22に公開で開催され、新たに指定難病に加えるよう申請のあった、3つの疾患　　・MECP2重複症候群　　・線毛機能不全症候群（カルタゲナー（Kartag […]