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PatientForum2024におけるドラッグラグロスおよび治験情報へのアクセス課題についての共同声明にJPA常務理事が参加
一般社団法人欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）は、2024年10月9日（水）に患者団体代表を含めた関係機関の代表者を集め、ドラッグラグ・ロスおよび治験情報へのアクセス課題について議論する「Patient Fo […]
厚生労働省とこども家庭庁へ要望書を提出
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年11月18日付で厚生労働大臣及びこども家庭庁長官宛の要望書を提出しました。 それぞれの要望書の詳細は、下記のリンクよりご覧ください。 […]
JPA、「紙の保険証廃止」「難病の医薬品等の適用拡大」「難病患者就労支援状況」３つのアンケート結果を発表
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、3つのアンケート『紙の保険証廃止に関するアンケート』、『難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケート』、『難病患者就労支援状況 会社の制度や […]
【公募】「5月23日は難病の日」周知事業（2024（令和６）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業）
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会は、2024（令和６）年度厚生労働省補助金事業難病患者サポート事業の一環で、「5月23日は難病の日」周知事業の公募を行います。 対象事業の予定がある団体はぜひご応募下さい。対象項目 […]
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督映画「いまダンスをするのは誰だ？」小説＆DVD発売
パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の映画「いまダンスをするのは誰だ？」の小説とDVDの発売が決まりました。小説は2024年9月28日から、DVDは2024年10月4日から発売されます。そして、発売 […]
パーキンソン病当事者でシンガーソングライターの樋口了一さん主演、古新舜監督映画「いまダンスをするのは誰だ？」ロサンゼルス日本映画祭で最高賞受賞
パーキンソン病当事者で歌手の樋口了一さん主演、古新瞬監督の映画「いまダンスをするのは誰だ？」が、2024年9月15日（日）にアメリカのロサンゼルスで開催された、Japan film Festival Los Angel […]
ＪＰＡ国会請願署名へのご協力のお願い
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では毎年、誰もが安心して生活をできる社会を目指してさまざまな願いを託した国会請願署名を行っており、これまで、難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）の成立・施行や障害 […]
「難病の日」に犬山紙子さんとトーク！難病に関わる人が生きやすくなるために。supported by アレクシオンファーマ
「5月23日の難病の日」にあたり、『「難病の日」に犬山紙子さんとトーク！難病に関わる人が生きやすくなるために。supported by アレクシオンファーマ』が、ハースト婦人画報社が運営するウェブサイト「WeSAY（ウ […]
【募集開始】2024年度「1000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」
2024年10月1日更新 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、2024年度の「1,000人難病サポーター」及び「マンスリーサポーター」の募集を開始しました。 いずれも、難病及び小 […]
国への請願が採択されました！ 衆・参両院での採択は９年連続、参議院では１１年連続
2023年秋より全国各地で取り組み、2024年5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が、2024年6月21日、衆議院、参議院共に採択され、内閣に送付されることが […]