令和6年度厚生労働省概算要求、発表
厚生労働省から、令和６年度概算要求が発表されました。厚生労働省全体の概算要求額は、33兆7275億円。令和５年度予算額と対比して、5866億円増です。 令和６年度厚生労働省予算概算要求 https://www.mhlw […]
障害者白書令和5年版を公開
内閣府は、令和5年版障害者白書を公開しました。 障害者白書は、障害者基本法第13条の規定に基づき、平成6年（1994年）から政府が毎年国会に提出する「障害者のために講じた施策の概況に関する報告書」です。 令和5年版障害者 […]
JPAが買取大吉モノ募金に登録・掲載されました
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、買取大吉モノ募金に登録・掲載されました。 買取大吉モノ募金は、全国に700店舗展開する「買取大吉」が運営する、寄付専用サービスです。「モノで寄付する」という新しい寄付 […]
RDD2023 公式ムービーと開催報告書を公開
RDD Japan事務局は、このたびRDD2023の公式ムービーと開催報告書を公開いたしました。 RDDRare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活 […]
マイナンバーカードと健康保険証の連携についてIBDネットワークが声明発表
NPO法人IBDネットワークは、2023年7月22日、「マイナンバーカードと健康保険証の連携について100％信用のできるシステムが整うまで運用の停止と、当面の間は現行の健康保険証の存続を求めます」との声明を発表しました […]
【願いの募集】病や障がいによって諦めていた願いを無償でかなえるプロジェクト（エムスリー株式会社）
エムスリー株式会社CaNoW（カナウ）事務局は、『CaNoW（カナウ）』 という「病や障がいと共にある方」の願いを無償でかなえるプロジェクトを行っております。 病気のせいであきらめてしまっていたあなたの願い、CaNoW […]
デジタル絵本「難病と診断されたあなたへ」刊行のお知らせ（群馬県難病相談支援センター）
群馬県難病相談支援センターは、デジタル絵本「難病と診断されたあなたへ」を刊行しました。 「難病と診断されたあなたへ」デジタルブック コロナにより、私たちはより注意深く感染予防に取り組むようになりました。 対面での相談や […]
国への請願が採択されました！
衆・参両院での採択は８年連続、参議院では１０年連続 昨秋より全国各地で取り組み、5月に国会へ提出した弊会の「難病・長期慢性疾病・小児慢性特定疾病対策の総合的な推進を求める請願」が会期末の本日、衆議院、参議院共に採択され、 […]
骨太の方針が発表されました
骨太の方針が発表されました。先日原案で、「難病対策」に続き、新たに「移植医療対策」が記載されていることや、「国際共同治験」、「希少疾病用等の未承認薬」に関する言及等が見られることをお伝えしましたが、さらに、「慢性腎臓病対 […]