ゲノム医療法案が可決・成立
ＪＰＡより、今年の１月に「適切な遺伝医療を進めるための社会的環境の整備を目指す議員連盟」へ提出・成立のお願いをしていました、「良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的かつ計画的な推進 […]
「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」デジタル版公開
2023年5月23日付日本経済新聞掲載の「難病の日」啓発記事「安奈淳、今を生きる」のデジタル版が公開中です。 記事では、俳優の安奈淳さんが語る、全身性エリテマトーデス（SLE）闘病時の様子、病気との向き合い方、周囲の […]
【速報】骨太の方針（原案）：「難病対策」に続き、「移植医療対策」・・
骨太の方針（原案）が発表されました。原案では、難病対策に続き、新たに移植医療対策が記載されています。また、国際共同治験、希少疾病用等の未承認薬に関する言及等が見られました。 原案本文は→ https://www5.cao […]
「高インスリン性低血糖症 病気の説明書」完成（膵島細胞症患者の会）
膵島細胞症患者の会は、低血糖症のお子様が就園・就学時、学校等の関係者に病気を理解していただくのに困ったとの声もあり、その要望から「高インスリン性低血糖症 病気の説明書」を作成しました。「高インスリン性低血糖症」を社会に […]
【募集開始】JPAマンスリ―サポーター ～月々500円からの継続支援～
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（以下、JPA）（代表理事：吉川 祐一）は、月々500円からの継続支援「JPAマンスリーサポーター」の募集を開始しました。 「JPAマンスリーサポーター」は、定額のご支援を継続的に […]
【動画公開】第5回アステラスオープンフォーラム「新たな治療選択肢を患者さんに～世界最先端の医療を日本で実現するための課題と解決策を考える～」
アステラス製薬株式会社は、細胞医療や遺伝子治療に代表される最先端の治療法に関して、市民の方々の理解・関心を深めることを目的に過去4回開催した、アステラスオープンフォーラムのシリーズ最終回として、「世界最先端の医療を日本 […]
国会請願署名 昨年を上回る 370,864筆を届ける
JPAでは5/15（月）国会請願一斉行動、並びに院内集会を行い、昨年（約34万筆）を上回る370,864筆（速報値）の、大人やこどもの難病・長期慢性疾患対策の推進を請願する署名を、国会議員の先生方に届けました。 当日、衆 […]
JPA新役員就任のお知らせ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）では、2023年5月14日（日）に第19回総会を実施し、新たに18名の役員（理事16名、監事2名）が就任いたしました。 新役員の一覧につきましては、下記のリンクよりご覧く […]
【ご案内】ご家族入院時の滞在施設「ぶどうのいえ」（東京）
このたび、難病とたたかう子どもと家族のための滞在施設「ぶどうのいえ」が、大人の方のご入院の際の家族の滞在施設としても、広く利用ただけるようになりましたのでご案内いたします。 施設名称 ぶどうのいえ- 難病とたたかう子ど […]
難病の日記念イベント２０２３開催のご案内
今年も難病の日記念イベントを、5月14日（日）に東京・お茶の水の損保会館大会議室にて開催します。当日は、難病の日啓発ポスターコンクールの表彰式や神奈川フィルハーモニー管弦楽団コンサートマスターのバイオリニスト・大江馨さん […]